Domov / Občania / NN Slovensko / Nadácia NN ľudom / Pomohli sme / Články / Šírime osvetu o zriedkavých chorobách

Šírime osvetu o zriedkavých chorobách

Občianske združenie Zriedkavé choroby má za cieľ poskytovať podporu a pomoc ľuďom so zriedkavými ochoreniami. Venujeme sa šíreniu spoľahlivých informácií z overených zdrojov, aby pacienti aj ich rodiny mali prístup k správnym údajom o diagnóze, liečbe a dostupnej pomoci. Vďaka finančnej podpore od Nadácie NN ľuďom mohlo združenie realizovať komplexnú osvetovú kampaň, ktorá priniesla autentické príbehy, odborné rady a praktické zdroje pomoci. Vzniklo šesť epizód „Dozriedkava“, ktoré prinášajú pohľad do života pacientov a odborníkov. Medzi témami boli napríklad život so sklerodermiou, boj o úhradu liečby pri amyloidóze, príbehy pacientov s Myhreovým syndrómom či rozhovory s lekármi o moderných diagnostických a liečebných postupoch. Vzniknúť tiež mohol videoseriál o expertíznych pracoviskách, v ktorom sa predstavilo aj  špičkové pracovisko pre hemofíliu a vrodené krvácavé choroby na Klinike hematológie a transfúziológie LF UK a UNB v Bratislave. Video predstavuje Národné hemofilické centrum či register darcov kostnej drene.

Verejnoprospešný účel
Podpora a ochrana zdravia

Výška poskytnutých prostriedkov
11.000 €

Prostriedky poskytnuté v roku 2025